Кожна п’ятдесята дитина в Україні має особливі потреби. За даними уповноваженого президента з прав дитини Миколи Кулеби, в Україні нині більше 7,5 мільйонів дітей. Минулоріч майже 16 тисячам з них вперше встановили інвалідність, переважно вже на пізніх стадіях. Це відбувається через відсутність системи раннього діагностування, каже Кулеба.
«Держава має все зробити сьогодні, щоб провести повну диспансеризацію дітей до 6 років, і це має бути декілька разів в певний період віку дитини для того, щоб можна було на ранніх етапах виявити хвороби у дітей. І якщо потрібне встановлення інвалідності, дитина має її отримати», – зазначає уповноважений президента з прав дитини.
Раннє встановлення інвалідності дозволить дитині отримати весь спектр медичних, соціальних і освітніх послуг. Це стане гарантією того, що з досягненням 6-річного віку дитина з особливими потребами піде до школи, а не до спецінтернату. Зі слів дівчини з інвалідністю Ангеліни Чендарової, після інтернату особливі діти мають лише два варіанти: піти до спеціалізованого навчального закладу чи до будинку для літніх людей.
«Мені б хотілось, щоб наша держава все ж подумала про те, що з нами буде, коли ми виходимо з дитячих будинків, де ми будемо далі навчатись і жити. Бо більшості дітей, які виходять з інтернату, якщо в когось перша група інвалідності, то його одразу відправляють в будинок престарілих. Тобто людині ставлять хрест на всьому житті», – розповідає Ангеліна.
Діти з комплексними порушеннями лишаються поза освітньою програмою
Отримання дітьми з особливими потребами повноцінної освіти – одне з найбільш болісних питань для Олесі Яскевич, яка має таку дитину.
«Зараз є програма інклюзії. Але ж вона не охоплює всіх дітей з інвалідністю, а тільки тих дітей, які можуть перебувати в навчальному закладі. Тобто ті, які інтелектуально потягнуть програму. Та група дітей, у яких комплексні порушення, на жаль, лишаються поза цією програмою», – розповіла Олеся Яскевич. Її 9-річний син, що живе з низкою діагнозів, – тотальна сліпота, епілепсія, аутизм, розумова відсталість, – навчається у школі «Надія» для дітей з комплексними психофізіологічними порушеннями.
«Це школа для домашнього навчання. Туди приходять діти на два-три заняття, це може бути фізкультура, малювання чи ще щось. Але усі основні дисципліни приходять читати вчителі додому», – пояснює жінка.
Вища освіта також фактично унеможливлена для дітей з інвалідністю.
«Виш мене бере тільки спеціалізований, в якому навчаються такі ж самі люди, як і я – інваліди. Звичайні виші, на жаль, не можуть взяти дітей з інвалідністю першої-другої групи», – додає Ангеліна Чендарова.
Ставлення до людей з особливими потребами – це тест на людяність
Соціалізація дітей з особливими потребами вкрай ускладнена. Вже починаючи з того моменту, коли потрібно вийти на вулицю.
«Вийти кудись з дитиною погуляти чи з’їздити на заняття практично нереально, тому що елементарно немає пандусів. Неможливо спуститись в метро, неможливо скористатись громадським транспортом. Іноді навіть неможливо проїхати вулицею, тому що, коли дитина вже доросла, достатньо важка, і візочок важкий, і всі ці перепони, які мами долають – це дуже складно», – зазначає Олеся Яскевич.
З цього ж приводу висловлюється і Ангеліна Чендарова. За її словами, місто для людей з особливими потребами не є безбар’єрним.
«В якийсь заклад зайти, в ту ж аптеку. Люди думають тільки про одне: як класно зробити з дизайнерської точки зору той заклад, але вони не думають про те, що є такі люди, як ми. Чим ми гірші за нормальних людей?», – говорить Ангеліна.
Мами особливих дітей і самі діти наголошують: окрім технічних моментів, існує ще й банальна байдужість суспільства до проблем людей з особливими потребами.
«Проблема в тому, що про дітей з інвалідністю згадують лише напередодні 3 грудня. Але я це не дуже розумію. Бо наші діти – передусім діти, і вони існують й решту 364 дні», – скаржиться Олеся Яскевич.
Проблема соціального бар’єру ще й у тому, що більшість громадян просто не готові бачити поряд із собою людей з особливими потребами. Однак ставлення до таких особливих людей – тест на людяність, який треба пройти, щоб побудувати справжнє безбар’єрне суспільство.